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FOPという難病

 投稿者:店長  投稿日:2007年 1月31日(水)17時44分32秒
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  FOPという難病をご存知ですか?
進行性骨化性線維異形成症・FOPと言います。
筋肉とか細胞が骨になり、身体の自由が利かなくなってくるという難病です。
私の知人にひとり、この病気の方がおられます。

 そしてこの病気が難病に指定されていないことを最近知りました。

難病の指定の為の条件は満たしているものの 人数が少ないとの理由だそうです。
難病指定するための署名活動が行われ、短期間で30万人の署名が集まったそうです。
私も何かできることがあればと思います。
皆様、署名をする、FOPが難病指定されていないことを広める等、
なんでもいいですのでご協力をどうかよろしくお願いいたします。

詳しくは↓↓↓
FOPの難病指定を求める会
http://homepage2.nifty.com/fop/index.html
 
 
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